1% podatku – ulotki

11 Lu

zuzia suchocka A6 2013

Kolejny raz spieszymy do Was z prośbą o wsparcie leczenia i rehabilitacji naszej kochanej Zuzanki 🙂 Możliwość przekazywania 1% podatku w rozliczeniach z fiskusem jest jak do tej pory najprostszą a jednocześnie najefektywniejszą formą finansowej pomocy. Wystarczy w formularzu PIT wpisać nr KRS Fundacji „Rozszczepowe Marzenia” 0000248920 i w celu szczegółowym ZUZIA SUCHOCKA. To nic nie kosztuje a Zuzia dzięki temu ma szansę na udział w profesjonalnych turnusach rehabilitacyjnych. Już wcześniej pisaliśmy co dzięki Wam kupiliśmy (szczegóły tutaj).

Niech ten piękny uśmiech Zuzanki będzie dla Was najpiękniejszym podziękowaniem.
IMG_0986 (855x1280)

IMG_0973 (1280x855)

IMG_1051 (1280x855)

Dziękujemy Karolowi za cudny projekt tegorocznej ulotki. Dziękujemy Krzyśkowi za zdjęcie wykorzystane na ulotce.

Z całego serca dziękujemy wszystkim Wam dzięki którym wieść o Zuzi niesie się w świat. Za pomoc przy roznoszeniu ulotek, za udostępnianie zdjęć i linków,  za zachęcanie rodziny, znajomych i sąsiadów do przekazywania 1% podatku. Liczy się każdy, nawet najmniejszy procent.
RAZEM MAMY WIELKĄ MOC 🙂

rodzinnie świątecznie

13 Sty

Każdy dzień spędzony razem jest dla nas powodem do świętowania 🙂 a jeśli ten dzień wypada w święta to jest to podwójny powód do radosnego przeżywania każdej chwili 🙂 Mija miesiąc od czasu kiedy opuściliśmy szpitalne sale 🙂 To był piękny miesiąc… Rodzinny, świąteczny 🙂 Najważniejsze że z dala od szpitala… W Święta Bożego Narodzenia odwiedziliśmy Dziadków i w Ciechanowie i w Laskowicach. I wszyscy byli zadowoleni 🙂
01_rodzinnie

03_rodzinnie

04_rodzinnie Ciechanów

05_rodzinnie Laskowice

06_tata i Zuzia

07_mama Jasio i Zuzia

08_mama i ZuziaPrzed nami szykuje się przełomowy tydzień… Tydzień WIELKICH zmian…
Jeśli zdrowie pozwoli to we wtorek idziemy do szpitala. Tym razem na chirurgię…
Zuzi Gastrolog zaproponował nam zmianę sposobu karmienia. Trzy lata Zuzanka karmiona była sondą wkładaną przez nos do żołądka. Być może sonda przyczyniała się do częstych nawracających infekcji dróg oddechowych. Mamy nadzieję, że już nie będzie tak często łapać zapaleń oskrzeli i płuc. Jeśli wyniki krwi będą dobre i znajdzie się anestezjolog, który Zuzię znieczuli to w środę lekarze założą jej PEGa. Zuzia będzie musiała się nauczyć żyć z „dziurką w brzuchu” a my nowego sposobu karmienia.
Trzymajcie kciuki za Zuzankę 🙂 Jeśli wszystko się uda to już nie będzie babką z „rurką w nosie”.10_na kocyku

11_Zuzia i śliniakPrzy okazji raz jeszcze dziękujemy wszystkim, którzy wspierają Zuzię w codziennych zmaganiach. To dzięki Wam Zuzia ma profesjonalny sprzęt i odpowiednią rehabilitację. Zakup pionizatora i fotela był możliwy dzięki Waszym procentom z podatku. Pamiętajcie o Zuzi także w tym roku. Może zachęcicie znajomych, sąsiadów do wsparcia Zuzanki. Liczy się każdy nawet najmniejszy 1% podatku. Z góry pięknie dziękujemy. 🙂 13_Zuzia

14_Zuzia i Jasio

15_zuzia

Wkręć się w pomaganie…

17 Gru

Tyle się dzieje wokół naszej kochanej Zuzanki, że nie zawsze nadążamy za aktualizacją stronki 🙂 Przyszedł czas na kolejne podziękowania i przy okazji na szybkie podsumowanie jednej z akcji, która powstała z inicjatywy naszych przyjaciół i dobrodziei.

„Wkręć się w pomaganie…” Pod takim hasłem ponad rok temu pracownicy Geofizyki Toruń i ich rodziny rozpoczęli zbiórkę plastikowych nakrętek dla Zuzi. Do akcji poza pracownikami spółki, gdzie pracuje tata, włączyły się również Szkoła Podstawowa nr 2 im. Obrońców Westerplatte w Prabutach oraz dzieci z przedszkola CALINECZKA w Toruniu.
Dzięki zaangażowaniu przedszkolaków udało się w ostatnich dniach sprzedać 406 kg plastikowych nakrętek, które wypełniły przewożącego je Volkswagena Transportera po brzegi. W sumie od początku akcji udało się zebrać ponad 1300 kg plastiku, który zamieniony na złotówki pozwolił opłacić nam miesięczne prywatne rehabilitacje Zuzanki.

Na początku grudnia delegacja z Geofizyki w imieniu swoim i Zuzi miała przyjemność podziękować dzieciom z przedszkola Calineczka za zbiórkę nakrętek. Podziękowania były połączone z obchodami DNIA GÓRNIKA. Do dzieci z przedszkola zawitał geofizyczny górnik w mundurze galowym. Najpierw podziękował za pomoc dla Zuzi, przekazał dzieciom cukierki ufundowane przez prezesa Geofizyki i wręczył piękny okolicznościowy dyplom z odciskiem dłoni Zuzanki. Na koniec porozmawiał z dziećmi na temat swojej pracy.

gornik_1

gornik_2a

gornik_3a

gornik_4a

gornik_5a

Raz jeszcze dziękujemy wszystkim, którzy włączają się w pomoc dla naszej kochanej Zuzanki 🙂 Pamiętamy o Was każdego dnia 🙂

Prosto z serca DZIĘKUJEMY !!!

20 List

PIĘKNIE WSZYSTKIM DZIĘKUJEMY !!! Jesteście WSPANIALI !!! Dobiegł końca okres rozliczeń i podliczeń 1% podatku za 2011 rok. To głównie dzięki Wam osiągnęliśmy rekordową sumę wśród podopiecznych Fundacji „Rozszczepowe Marzenia”.Dzięki Wam i Waszym procentom przekazanym dla Zuzi na konto w fundacji mamy ogromną szansę na spełnienie najprostszych naszych marzeń jakimi są postępy w rozwoju Zuzanki. Do tego niezbędna jest intensywna rehabilitacja oraz profesjonalny sprzęt.

Z procentów zebranych w ubiegłym roku udało nam się sfinansować zakup profesjonalnego sprzętu, m.in. fotela rehabilitacyjnego, pionizatora statycznego, wózka inwalidzkiego spacerówki, nebulizatora oraz łusek.

Połowę zebranych pieniędzy z rozliczenia za 2010 rok wydaliśmy na profesjonalne prywatne rehabilitacje. Zuzia ciężko pracowała w Pediatrycznym Centrum Rehabilitacji „Reholandia” w Olsztynie. Udało nam się także wyjechać cztery razy na turnus rehabilitacyjny do ośrodka „12 dębów” w Zaździerzu.

Podsumowując pierwszy rok na sprzęt, prywatne rehabilitacje i niezbędne leki wydaliśmy 33 473,14 złote, które udało się zebrać podczas akcji zbierania 1% podatku w ubiegłym roku.

Raz jeszcze pragniemy podziękować Wszystkim, którzy wsparli Zuzankę swoim procentem. Bardzo dziękujemy tym, którzy promowali przekazywanie 1% podatku dla Zuzi. Nie jesteśmy w stanie wymienić każdego z imienia i nazwiska, ale pamiętamy o Was każdego dnia.

Kończąc ten wpis pragniemy życzyć Wam radości z codzienności. Niech każdy dzień będzie okazją do świętowania. 😀

Sepsa i Aniołki

12 List

HURRA WRÓCILIŚMY!!! Właściwie to nigdzie nie wyjeżdżaliśmy… byliśmy „tylko” w szpitalu… 20 dni na oddziale pediatrycznym… rekordowo długo… zdecydowanie za długo. Nie licząc pierwszego pobytu związanego z narodzinami, tak długo z Zuzią na oddziale nie leżeliśmy. Na szczęście w „naszym” szpitalu czujemy się prawie jak w domu. Najbardziej z powrotu ucieszył się Jasio, który nie widział Zuzanki przez cały ten czas.

Zuzanka trafiła na oddział w zapaleniem płuc. Kiedy po 10 dniach już się wydawało, że czas powrotu do domu się zbliża, nastąpiło nagłe pogorszenie stanu Zuzi. Zaobserwowano u niej objawy infekcji uogólnionej. Podejrzenie posocznicy potocznie zwanej sepsą. Na szczęście lekarze w porę zastosowali odpowiednią antybiotykoterapię i powstrzymali groźną infekcję.

Na wsparcie w walce z chorobą przyleciały też Anioły… Filipowe Anioły… 🙂 prosto z serca Wielkopolski 🙂 nieskazitelnie biała LAURA i kolorowa ZUZIA 🙂

Anielica ZUZIA jako prezent od Filipa poleciała prosto na oddział opiekować się naszą Zuzanką.

Razem raźniej i weselej 🙂

Natomiast Anielica LAURA poleciała do stolicy, by opiekować się malutką Laurką, dla której Marta stała się matką chrzestną. 🙂

Dziękujemy Wam, że jesteście z nami i wspieracie nas i naszą Zuzankę. Oby jak najdłużej wytrzymać z dala od szpitala, by móc wrócić do ćwiczeń i rehabilitacji.

Ogromnie dziękujemy Filipowi i jego rodzince za Aniołki. Przy okazji chcemy Was prosić o wsparcie Filipa w walce o życie, kupując jego Anioły. Od 6 roku życia zmaga się z ciężką śmiertelną chorobą Niemanna Picka C. Jedyną szansa na jego życie jest podawanie leku Zavesca, który niestety nie jest refundowany przez nfz…

4 turnus rehabilitacyjny :)

3 List

Od poprzedniego wpisu trochę czasu upłynęło i najwyższy czas na aktualizację.

Po powrocie znad morza odwiedziliśmy naszą wspaniałą Kardiolog. Miała dla nas bardzo dobre wieści. Pierwszy raz od narodzin wyniki echo serca mieściły się w normie. Zuzia urosła a serce dzięki zastosowanemu leczeniu pozostało bez zmian. Lewa komora, która była przerośnięta teraz nie odbiega od normy. Oczywiście nadal kontynuujemy leczenie według zaleceń pani doktor.

W między czasie odwiedziliśmy zaprzyjaźniony IV oddział szpitala dziecięcego w Olsztynie. Standardowo poleżeliśmy kilka dni z zapaleniem oskrzeli.

30 września zawitaliśmy kolejny raz do podpłockiego Zaździerza, gdzie „ciocie” i „wujkowie” już na nas czekali. Cieszyliśmy się bardzo, że w końcu udało się dojechać czwarty raz do „12 Dębów”. Poprzedni termin trzeba było przesunąć z powodu złamanej nogi Zuzanki. Pierwszego dnia Zuzia dzielnie ćwiczyła. Jednak wieczorem przypomniała o sobie padaczka i kolejny już ponad dwugodzinny jej atak. Trzeba było wzywać pogotowie i następne 4 dni Zuzia spędziła w szpitalu w Gostyninie. Udało się wrócić na drugi tydzień turnusu, ale pobyt w szpitalu i długi atak padaczki osłabił Zuzankę. Nie była w takiej kondycji jak podczas majowego turnusu. Mamy nadzieję, że do następnego turnusu zdąży się zregenerować.

Nie mamy wielu zdjęć z turnusu, bo po pierwsze połowę czasu Zuza spędziła na szpitalnej sali a po drugie po lipcowym wypadzie w Góry Stołowe nasz aparat uległ uszkodzeniu. Pozostało nam robić zdjęcia telefonem więc jakość pozostawia wiele do życzenia 😉 Jak to mówi powiedzenie: „Lepszy rydz niż nic…” więc oto kilka z nich:

Kolejny raz chcielibyśmy z tego miejsca Wam podziękować za wsparcie jakiego udzielacie nam i naszej kochanej Zuzance 🙂 To głównie dzięki Waszym procentom przekazanym na konto w Fundacji możemy ją profesjonalnie i intensywnie rehabilitować. PIĘKNIE DZIĘKUJEMY !!!  Jesteście wspaniali.

Wielka jest moc 1% podatku. To nic nie kosztuje a Zuzia dzięki niemu wiele zyskuje. 😀

Morze, nasze morze…

12 Wrz

Kolejny miesiąc mija. Piękny letni miesiąc, który udało nam się spędzić razem. Całą rodziną ruszyliśmy nad morze. Połączyliśmy przyjemne z pożytecznym. Podczas gdy ja pracowałem, Marta z Zuzią i Jasiem korzystali z bliskości Bałtyku i pięknych piaszczystych plaż.

Czasami wieczorkiem wybieraliśmy się wszyscy pooddychać rześkim morskim powietrzem. Jasio był szczęśliwy mogąc szaleć w wielkiej „piaskownicy”. Zuzia tymczasem korzystała z właściwości nadmorskiego klimatu i ucinała sobie drzemkę wdychając morskie powietrze. 😉

I te piękne zachody słońca…

Na naszej szpitalnej mapie Polski możemy dopisać kolejny oddział. Tym razem Pediatria Szpitala Specjalistycznego Medicam w Gryficach. Zuzia ostatniego dnia planowanego pobytu nad morzem dostała ataku padaczki. Po prawie dwóch godzinach stanu padaczkowego trzeba było wzywać pogotowie i tak to wylądowaliśmy na kolorowym oddziale dziecięcym. W rozpoznaniu stwierdzono również zapalenie oskrzeli. Zuzia z mamą leżały na sali wraz z „przyjaciółmi Kubusia Puchatka”. Było bardzo wesoło i komfortowo. Na szczęście po trzech dniach pozwolili nam kontynuować leczenie poza szpitalem i mogliśmy wrócić do domku.

Po powrocie odwiedziliśmy ambulatorium chirurgiczne, żeby skontrolować stan złamanej nogi. Zrasta się dobrze, ale powoli. Następna kontrola za 4 tygodnie. Mamy nadzieję, że złamanie nie będzie przeszkodą aby pod koniec września wyjechać na kolejny turnus rehabilitacyjny do Zaździerza.

To dzięki Wam i Waszej pomocy możemy korzystać z profesjonalnej rehabilitacji. Raz jeszcze pięknie dziękujemy.

Łuski i złamana noga

14 Sier

Jak już kiedyś pisaliśmy Zuzia ma lekki przykurcz ścięgna Achillesa i musimy popracować nad prawidłowym uformowaniem stawu skokowego. Specjalne łuski stosuje się jako sprzęt korygujący stopy poprzez prawidłowe ustawienie i ustabilizowanie stawu. Jak się Wam podobają Zuzi motylki?

Para takich pięknych bucików to koszt ponad 1000 złotych. Częściowo dofinansowane są z NFZ a reszta z Waszych wpłat z 1% podatku. DZIĘKUJEMY!!!

Olimpiada się skończyła a Zuzia podpatrując sportowców korzysta z kinesiotapingu. Weronika okleiła jej plecy, brzuch, barki oraz szyję. Ma to pomóc w stymulacji mięśni 🙂

Od 2 września mieliśmy zaplanowany kolejny turnus rehabilitacyjny. Niestety będziemy musieli przesunąć go na później. Podczas ćwiczeń Zuzia doznała urazu kości piszczelowej tak więc na kilka tygodni jest teraz „uziemiona”. Na szczęście zamiast gipsu możemy wykorzystywać nasze łuski. Miały być tylko do spania a tymczasem przez czas jakiś posłużą za usztywnienie stawu skokowego.

Jak to często w życiu bywa nic nie można za bardzo do przodu planować, szczególnie z Zuzią 🙂 Zuzanka nam o tym przypomina dość często 🙂 Trzeba się cieszyć każdą chwilą i nie martwić zbytnio o to co przyniesie kolejny dzień 🙂

Na koniec jeszcze jedno zdjęcie z wesołą Zuzanką w wygodnym fotelu – „Żyrafie”

Góry Stołowe

7 Sier

Trochę zaległości nam się narobiło ale powoli nadrobimy. Zawsze obiecujemy, że będziemy na bieżąco aktualizować ale nie tak łatwo temu sprostać 😉 Jednak na wszystko przyjdzie czas 🙂
Spędziliśmy piękny tydzień wśród skał i parków zdrojowych. Zuzia zdobyła kolejne szczyty, tym razem w Górach Stołowych. Pierwszego dnia wyruszyliśmy z Karłowa na Szczeliniec Wielki.

Kolejnego dnia błądziliśmy wśród Błędnych Skał. Jasio był naszym przewodnikiem i prowadził nas po krętych ścieżkach pośród różnych form skalnych. Na szczęście nigdzie nie zbłądziliśmy i cało na kwaterę dotarliśmy.

Trzeciego dnia podążyliśmy szlakiem wśród Skalnych Grzybów aż wdrapaliśmy się na Pielgrzyma. Pielgrzym to wysoki bastion skalny wyrastający z krawędzi środkowego piętra Gór Stołowych skąd rozpościera się piękna panorama okolic Wambierzyc.

Zamieszkaliśmy w agroturystyce „U Zięby” w Dolinie, tuż przy Dusznikach Zdrój. Niestety pogoda nas nie rozpieszczała i nie mogliśmy w pełni korzystać z wszystkich atrakcji, jak chociażby wypicie kawki na ławeczce w ogrodzie czy zabaw w piaskownicy… może następnym razem 😉 Udało się natomiast uciec przed deszczem i zwiedzić kilka największych atrakcji regionu. W Muzeum Papiernictwa w Dusznikach poznaliśmy dawne metody czerpania papieru. Muzeum Zabawek w Kudowie przybliżyło wspomnienia pierwszych dziecięcych zabawek sprzed lat. Ruchoma szopka w Wambierzycach pozwoliła zachwycić się niesamowitym talentem jej twórców. Znaleźliśmy również czas by zatrwożyć się w Kaplicy Czaszek w Czermnej. Poczuliśmy także klimat pracy górników w nieczynnej już Kopalni Węgla Kamiennego „Nowa Ruda”.

Najważniejsze, że Zuzia dzielnie się trzymała. Wyprawy górskimi szlakami w chuście jej nie przeszkadzały. Poprzednio nosiliśmy ją w chuście prawie rok temu podczas wyprawy w Tatry. Wtedy udało się wdrapać na Nosal. Klimat również najwyraźniej jej odpowiadał bo nie miała najmniejszych problemów z oddychaniem. Codzienne spacery po parkach zdrojowych Polanicy, Dusznik i Kudowy wszystkim nam sprawiały mnóstwo radości. Zuzia uwielbia patrzeć na drzewa. Była szczęśliwa jeżdżąc zdrojowymi alejkami. A my radowaliśmy się widząc jej uśmiechniętą buźkę.

Na koniec jeszcze zacytujemy słowa profesora, który leczył przed laty w Kudowskim Uzdrowisku: „Nie ma nieuleczalnie chorych. Poznałem siłę nadziei i destrukcyjną moc rozpaczy. Zalecam trwanie przy nadziei. Nigdy bowiem nie wiadomo w której chwili i skąd może przyjść ocalenie.”

Pionizator Squiggles Stander

9 Lip

Raz jeszcze chcielibyśmy podzielić się z Wami naszymi radościami i podziękować za okazaną pomoc. Dzięki Wam i Waszemu wsparciu z 1% podatku mamy kolejny profesjonalny sprzęt do rehabilitacji naszej kochanej Zuzanki 🙂 Przyszedł czas na kolejny poziom ćwiczeń. Tym razem zdobyliśmy pionizator Squiggles Stander firmy Otto Bock 🙂 Zuzia będzie próbować stać w pionie obciążając wszystkie stawy. Trochę inna perspektywa, trochę inne doznania. Jak to mawia Paweł – będzie ćwiczyć czucie głębokie.

ObrazekObrazek

Teraz Zuzia może „stanąć” z Jasiem i pozować do zdjęć. Może zatańczą razem na weselu Oli i Staszka 🙂

ObrazekObrazekObrazek

Dziękujemy cioci Monice i Liliance. To w sumie one przyspieszyły decyzję o zakupie pionizatora 🙂 Lilka ma taki sam sprzęt i pięknie w nim stoi. Teraz przyszedł czas na Zuzankę. Jak już poćwiczymy pozycje pionowe to dodamy nowe zdjęcia. A tymczasem…

ObrazekObrazekObrazek

…a tymczasem ruszamy w góry aby zmienić trochę warmińskie klimaty. Będziemy błądzić wśród Błędnych Skał. Trzymajcie kciuki za Zuzię byśmy przypadkiem nie zbłądzili do jakiegoś szpitala. 😉