Historia

Od 20 tygodnia ciąży lekarze podejrzewali hipotrofię i wadę serca. W 31 tygodniu ciąży zdecydowali się na kordocentezę czyli pobranie krwi dziecka z pępowiny aby zbadać DNA. Na wynik czekaliśmy długo…

Zuzia urodziła się 13. lutego 2010 roku w 36 tygodniu ciąży przez cesarskie cięcie, wykonane ze względu na zagrażającą zamartwicę. Dostała 6 punktów w skali Apgar, ważyła 1900g i mierzyła 47cm. Od razu zauważono pewne cechy dymorficzne – wypukłą gładziznę czoła, szeroką nasadę nosa, płasko osadzone gałki oczne, rozszczep podniebienia, rozszczep tęczówki prawego oka, mikro i retrognację, nisko osadzone uszy, skierowane skośnie ku dołowi szpary powiekowe, uogólnioną hipotonię mięśniową, hipotrofię.

Diagnoza przyszła trzy dni po porodzie, kiedy Zuzia była w stanie krytycznym.

Wciąż w uszach brzmią słowa pani doktor: „ZESPÓŁ WOLFA HIRSCHHORNA… dzieci z tą wadą żyją krótko…”

Zuza była w bardzo ciężkim stanie, podejrzewano infekcje wrodzoną, ale nasza dzielna córeczka miała wielką chęć życia i z pomocą wspaniałych lekarzy ze Szpitala Wojewódzkiego w Olsztynie zawalczyła dzielnie o życie. Powoli jej stan się stabilizował i po 3 tygodniach radziła sobie bez inkubatora i bez wspomagania tlenem. Po miesiącu przeniesiono Zuzię do Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego, gdzie przeprowadzono potrzebną diagnostykę i konsultacje.

Ze względu na rozszczep podniebienia, mocno przyrośnięty język i prawdopodobnie wiotkość krtani nie powiodły się liczne próby karmienia i musieliśmy się zaprzyjaźnić z sondą dożołądkową. Tak Zuzia jest karmiona do dnia dzisiejszego.

25 marca 2010 r. Zuzia pierwszy raz opuściła szpital by móc spotkać się ze swoim starszym bratem Jasiem 🙂

Zuzia jest pod stałą opieką Hospicjum Domowego przy Caritasie.

„Zaprzyjaźniliśmy” się z wieloma lekarzami różnych specjalizacji. Kardiolog, neurolog, gastrolog, audiolog, okulista, ortopeda, nefrolog, psycholog, logopeda, fizjoterapeuta…

Zuzia jest stałym „gościem” IV Oddziału Pediatrycznego WSSD w Olsztynie. Ostatnio każdego miesiąca odwiedza szpitalną salę z infekcją górnych dróg oddechowych.

W grudniu 2010 r. dała o sobie znać padaczka tak więc pierwsze święta Bożego Narodzenia Zuzia z mamą spędziła w szpitalu. Również Wielkanoc 2011 r. Zuzanka przeleżała na szpitalnej sali. Czekała ją pierwsza operacja. Wspaniały dr Piwowar z Instytutu Matki i Dziecka wraz z zespołem, przy wsparciu pani anestezjolog dr Stankiewicz zamknęli rozszczep podniebienia.

Zuzia ma obniżone napięcie mięśniowe. Przed nią jeszcze wiele godzin ćwiczeń z rehabilitantami by móc usiąść, a z czasem by zrobić pierwszy krok.

Zuzanka ma wadę serca – kardiomiopatię rozstrzeniową.

Reklamy