3 turnus rehabilitacyjny :)

24 Czer

Trzeci turnus rehabilitacyjny przeszedł do historii. Kolejny raz wylądowaliśmy w ośrodku „12 dębów” w Zaździerzu. Tym razem Zuzia wytrzymała tylko tydzień naprawdę ciężkich ćwiczeń. Niestety dopadła ją jakaś paskudna infekcja i drugi tydzień zamiast z rehabilitantami spędziła z mamą i pielęgniarkami na IV Oddziale Pediatrycznym w szpitalu w Olsztynie. Na szczęście podejrzenie zapalenia płuc się nie sprawdziło i już od piątku jesteśmy w domku w komplecie.

W sobotę zamówiliśmy specjalne łuski do spania na małe nóżki naszej Zuzanki. Zuzia ma lekki przykurcz ścięgna Achillesa i musimy popracować nad prawidłowym uformowaniem stawu skokowego. Łuski stosuje się jako sprzęt korygujący stopy poprzez prawidłowe ustawienie i ustabilizowanie stawu. Na razie wykonaliśmy odlewy gipsowe stópek . Łuski powinny być gotowe za dwa tygodnie.

We wtorek czeka nas wyjazd do Ameryki. Na szczęście Ameryka jest tak blisko, że nie trzeba wybierać się za ocean. 20 km od Olsztyna jest miejscowość Ameryka, gdzie znajduje się Wojewódzki Szpital Rehabilitacyjny dla Dzieci. Jedziemy na konsultacje w sprawie zakupu pionizatora Squiggles Stander i jak nie będzie przeszkód już w lipcu Zuzia będzie w nim ćwiczyć.

Jeszcze raz dziękujemy wszystkim, którzy wsparli naszą Zuzankę 1%. To dzięki Wam możemy intensywnie ją rehabilitować i kupować profesjonalny sprzęt. Dziękujemy także wszystkim rehabilitantom i dyrekcji „12 dębów”. Niech uśmiech na twarzy Zuzi będzie symbolicznym podziękowaniem dla Was.

Reklamy

2 turnus rehabilitacyjny :)

26 Maj

Kolejny miesiąc mija w którym sporo się działo 🙂 Udało się wyjechać na drugi turnus rehabilitacyjny do „12 dębów” w Zaździerzu. Znalazło się wolne miejsce w ośrodku i zdrowie Zuzi dopisało. Plan dnia był jak zawsze napięty. Podobnie jak za pierwszym razem Zuzia trafiła na poranne zajęcia na basenie z Kamilą.

Finał EURO 2012 zbliża się wielkimi krokami więc i Zuzia pod okiem wspaniałego trenera przygotowywała się do mistrzostw w wodzie.
Po kąpieli w basenie był czas na zajęcia z kinezy z Pawłem. Zuzia pierwszy raz wskoczyła w „kombinezon mocy” próbując stanąć na własnych nogach 🙂 Ale żeby stanąć samodzielnie czeka ją jeszcze wiele godzin ćwiczeń.

Cały czas podczas zajęć mama była razem z Zuzią.

Dwa razy w tygodniu spotykaliśmy się na zajęciach z integracji sensorycznej u „cioci” Doroty. Podczas gdy Zuzia „kąpała się” w kulkowym basenie, Jasio uczył się literek.

Każdego dnia spotykaliśmy się z pedagog – „ciocią” Agnieszką. Czasem na sali doświadczania świata, czasem w gabinecie. Zuzia próbowała swoich sił grając na pianinku 😉Pół godzinki codziennie Zuzia spędzała z Grzegorzem na terapii ręki. Wkładała ręce w mąki, pianki, kisiele 😉 Każdego dnia inne doznania.

Na koniec dnia czekał na Zuzię „wujek” Mariusz. I znowu ćwiczenia na matach i piłkach. Lekko nie było ale za to efekty były widoczne już pod koniec turnusu. Zuzia wzmocniła się w podporach i potrafi utrzymać się przez kilka chwil siedząc po turecku.

Wyjazd na turnus był możliwy dzięki pieniądzom zebranym na koncie Zuzanki w Fundacji „Rozszczepowe Marzenia”. Dziękujemy wszystkim, którzy wsparli Zuzię 1% podatku i darowiznami. Wielkie słowa podziękowania dla wszystkich terapeutów. Kontynuujemy rehabilitację prywatnie w Reholandii w Olsztynie i już za dwa tygodnie wracamy do Zaździerza. Widać duże postępy, które mobilizują do dalszej pracy. Najlepszym przykładem i wzorem dla Zuzi jest Hubcio, który bardzo dobrze radzi sobie z chodzeniem przy chodziku. Mogliśmy spędzić z nim i jego kochaną babcią cały turnus. Pozdrawiamy serdecznie.

Po całym dniu zajęć był czas na relaks… wspólne spacerki, rowerki, basen czy jacuzzi. Udało się także odwiedzić płockie ZOO.

Czasami pobujało się na ławeczce pod sosną razem z mamą, Tymkiem i jego mamą albo pospało w ramionach taty na kanapach w towarzystwie Lilki i jej mamy.

Tymczasem Jasio jak tylko było możliwe znikał z kolegami i bawił się z nimi samochodzikami.

1% podatku – ostatki

30 Kwi

Ostatnio sporo się działo i albo czasu, albo sił na aktualizację stronki brakowało. Okres rozliczeń z fiskusem dobiega końca. Dziękujemy wszystkim, którzy wsparli naszą kochaną Zuzię swoim procentem podatku. Dziś ostatni dzień składania zeznań za 2011 rok. Kto się jeszcze nie rozliczył może dorzucić swój 1% na konto Zuzi w Fundacji „Rozszczepowe Marzenia”. Prosimy Was, szepnijcie słówko o Zuzi rodzinie, znajomym, koleżankom i kolegom z pracy, tym co to się jeszcze nie rozliczyli z Urzędem Skarbowym.

Wystarczy w PIT wpisać KRS 0000248920 i koniecznie w celu szczegółowym ZUZIA SUCHOCKA. Z całego serca dziękujemy za pomoc.

Jak już wspominaliśmy, dzięki Wam i Waszemu wsparciu Zuzia zdobyła dwa nowe profesjonalne sprzęty do rehabilitacji. Fotel rehabilitacyjny „żyrafa” firmy JENX oraz wózek inwalidzki – spacerówka firmy Otto Bock. Ogromnie jesteśmy wdzięczni za to że jesteście z nami i naszą kochaną Zuzanką.

Wygodny fotel pozwala Zuzi patrzeć na świat z innej perspektywy niż podłoga czy kolana rodziców 😉 No i co najważniejsze Zuzia może wreszcie samodzielnie siedzieć. 🙂 Z nowym wózkiem spacerki to sama przyjemność, zarówno dla Zuzi jak i dla nas 🙂

W piątek Marta miała okazję zobaczyć jak wygląda tworzenie programów telewizyjnych. Dzięki Magdzie i jej wywiadzie, który można przeczytać na internetowej stronie Czasu Świecia Marta została zaproszona jako jeden z gości do programu „Cafeteria” w Polsat Cafe. Odcinek z jej udziałem ma być poświęcony mamom chorych dzieci. O doświadczeniach, radościach i trudnościach… Zobaczymy jaki będzie efekt końcowy dwóch godzin spędzonych w studio.

Wczoraj dotarliśmy w końcu na drugi turnus rehabilitacyjny do Zaździerza. Dzisiaj od rana bierzemy się ostro do pracy. Przed Zuzią każdego dnia 4 – 5 godzin sporego wysiłku. Oby tylko zdrowie jej dopisało bo energii z pewnością nie zabraknie 🙂

Wesołego ALLELUJA

8 Kwi

Wszystkim przyjaciołom i dobrodziejom z okazji Świąt Zmartwychwstania Pańskiego składamy najserdeczniejsze życzenia. Dziękujemy że jesteście z nami i wspieracie nas dobrym słowem, czynem, gestem 🙂 To dzięki Wam możemy stawiać czoła przeciwnościom losu 🙂

W Wielkim Tygodniu wiele się działo. Oczywiście nie mogło zabraknąć rehabilitacji, zarówno tych prywatnych w Reholandii jak i tych z Hospicjum. Zuzanka dzielnie ćwiczy i coraz lepiej sobie radzi. Kontynuujemy kinezytaping na brzuchu i na plecach. Może taśma pobudzi mięśnie do lepszej pracy 😉

Odwiedziliśmy w poniedziałek sklep medyczny i po tej wizycie zagościła u nas w domku „żyrafa”. Można powiedzieć, że to Wasz prezent świąteczny dla naszej kochanej Zuzanki 🙂 Profesjonalny fotel rehabilitacyjny firmy Jenx, który pomoże jej w codziennych domowych czynnościach 🙂 Cieszymy się, że mogliśmy go kupić głównie dzięki 1% podatku przekazanemu na rehabilitację Zuzi na konto fundacji „Rozszczepowe Marzenia”.

To nie koniec niespodzianek 🙂 Zuzanka wyrosła już ze „starego” poczciwego X-landerka tak więc złożyliśmy zamówienie na nowy super wózek rehabilitacyjny spacerówkę dla niej 🙂 Otto Bock Kimba Spring 🙂 W odróżnieniu od tradycyjnych spacerówek zapewnia większą stabilność. Specjalne wyposażenie zapewnia ergonomiczną pozycję, odpowiednią stabilizację oraz wysoki komfort użytkowania. Trzeba będzie poczekać na niego do maja. Teraz spacerki staną się jeszcze przyjemniejsze. To również sprzęt nabyty głównie dzięki Waszemu 1% podatku i darowiznom przekazanym dla Zuzi 🙂 Ogromne podziękowania dla wszystkich, którzy nam pomogli.

Niestety w Wielki Czwartek wylądowaliśmy na oddziale pediatrycznym Nowego Szpitala w Świeciu nad Wisłą. Tu nas jeszcze nie widzieli do tej pory. Chcieliśmy świętować Wielkanoc z dziadkami a tymczasem spędzamy je z lekarzami i pielęgniarkami. Jakiś wirus dopadł Zuzankę i kolejne zapalenie płuc się rozwinęło… miejmy nadzieję że Zuzia zwalczy tego wirusa i wrócimy niebawem do codziennych zajęć. W końcu „żyrafa” została w domku i czeka naszego powrotu 😉

Do rozliczenia się z podatku za 2011 rok został już niecały miesiąc. Kto się jeszcze nie rozliczył wciąż ma szansę na przekazanie 1% podatku na konto Zuzi w fundacji “Rozszczepowe Marzenia”. Prosimy Was, szepnijcie słówko o Zuzi rodzinie, znajomym, koleżankom i kolegom z pracy, tym co to się jeszcze nie rozliczyli z Urzędem Skarbowym.

Wystarczy w PIT wpisać KRS 0000248920 i koniecznie w celu szczegółowym ZUZIA SUCHOCKA. Z całego serca dziękujemy za pomoc.

Wywiad z Martą z Czasie Świecia

28 Mar

Nareszcie WIOSNA 🙂 i pierwsze wspólne spacerki po parku za nami 🙂

Z okazji Dnia Kobiet w Czasie Świecia ukazał się ciekawy wywiad z Martą.  Oto fragment tej rozmowy:

„Czego teraz tobie tak najbardziej brakuje?
– To trudne pytanie. Tak właściwe mogłabym powiedzieć, że niczego. Bo wszystko mam. Mam supermęża, superdzieci, miłość, dach nad głową, jakąś stabilizację. Może faktycznie od czasu do czasu chciałoby się trochę tej niezależności. Brakuje trochę chyba takiego wyjścia z domu, zrobienia czegoś dla siebie. Takiej odskoczni od codzienności. Na szczęście nie należę do tych dziewczyn, co to muszą często odwiedzać fryzjerki czy kosmetyczki i namiętnie się upiększać, więc to mam z głowy. Nie przejmuję się przesadnie ani swoim wyglądem, ani Zuzi. Najważniejsze to pozytywnie nastawienie. Nie skupiam się na rzeczach błahych, bo one przeminą. Nic nie wnoszą, a zabierają czas i energię. Najważniejsze to miłość i bycie ze sobą, a to mam.”

Dziękujemy Magdzie i zapraszamy do lektury na internetowej stronie Czasu Świecia 🙂

Ostatnio nie mieliśmy zbyt wielu wizyt u specjalistów. W piątek byliśmy na kontroli u gastrologa. Doktor zadowolony z wagi i wyglądu Zuzanki. Utrzymał dalsze karmienie dietą z Nutrini przez sondę do żołądka. Od jakiegoś czasu Zuzia nie zwraca więc i badania na refluks chwilowo odkładamy na potem.

Dzisiaj z kolei odwiedziliśmy audiologa. Mamy zlecone badanie ABR we śnie i wtedy zobaczymy czy poprawił się słuch u naszej królewny.

Udało nam się kilka razy umówić na prywatne rehabilitacje w Reholandii. Pierwszy raz zastosowali u Zuzi kinezytaping na mięśnie brzucha. Polega na aplikacji na ciele, w ściśle określony sposób, specjalistycznego elastycznego plastra. Nalepiony plaster jest źródłem bodźców wyłącznie mechanicznych. Na szczęście Mała się nie uczuliła i jutro zadecydują czy będziemy się oklejać częściej.

Oby tylko jak najdłużej Zuzia wytrwała w zdrowiu i z dala od szpitali… Póki co ma się całkiem dobrze. Do następnego turnusu rehabilitacyjnego został miesiąc i tyle samo czasu zostało na rozliczenie się z fiskusem. Kto się jeszcze nie rozliczył wciąż ma szansę na przekazanie 1% podatku na konto Zuzi w fundacji „Rozszczepowe Marzenia”. Prosimy Was, szepnijcie słówko o Zuzi rodzinie, znajomym, koleżankom i kolegom z pracy, tym co to się jeszcze nie rozliczyli z Urzędem Skarbowym.

Wystarczy w PIT wpisać KRS 0000248920 i koniecznie w celu szczegółowym ZUZIA SUCHOCKA

To głównie dzięki Waszym pieniądzom z ubiegłorocznej zbiórki 1% i darowiznom możemy chodzić na prywatne rehabilitacje nie martwiąc się o pieniądze na ten cel. Jesteście wspaniali. Nigdy nas nie zawiedliście. Z całego serca dziękujemy za pomoc.

wyprawa nad morze

19 Mar

No i udało się w końcu dojechać nad morze 🙂 Przez wszystkie pobyty w szpitalach nie było wcześniej okazji na spacerki po naszych pięknych piaszczystych plażach. Korzystając z pierwszego, w miarę ciepłego weekendu zapakowaliśmy się do auta i ruszyliśmy w kierunku Gdańska 🙂 Po części cel naszej wyprawy wybrał Jasio, który uwielbia zwierzaki i wędrówki po Ogrodach Zoologicznych. Obiecaliśmy mu wyjazd więc połączyliśmy niedzielny rodzinny spacer po plaży z wizytą w oliwskim ZOO.

Do naszej ekipy dołączyła Kamilka oraz Jola i Jarek z Różą i Bereniką 🙂 wspólnie przemierzyliśmy ścieżki wśród zwierząt z różnych stron świata. Jasio zabrał ze sobą mapę, którą kupiliśmy mu poprzednim razem a którą często w domu ogląda i wraca wspomnieniami do spotkanych w ogrodzie zoologicznym zwierzaków. Jak na niedzielny wypad przystało był czas na wspólne biesiadowanie… termos z herbatką, ciacho daktylowe, banany no i wesoła piknikowa atmosfera 🙂

Po obiedzie wylądowaliśmy na Jelitkowie i Zuzia zobaczyła wreszcie nasze morze 🙂 Czuć było jeszcze chłód od północy, więc o plażowaniu nie było mowy. Przydały się ciepłe czapki i szaliki.

Szpitalny maraton za nami

17 Mar

Od środy wreszcie jesteśmy w domku w komplecie 🙂
Kolejne 11 dni w szpitalu za nami… W sumie od 21 lutego do 14 marca Zuzia spędziła na oddziale 20 dni. Nie licząc porodu i pierwszych tygodni w inkubatorze jeszcze tak długo nie leżeliśmy w szpitalnym łóżeczku.

Odpuściliśmy wyjazd na drugą połowę turnusu rehabilitacyjnego. Niech Zuzia trochę się wzmocni 🙂 3 tygodnie walki z chorobą ją osłabiły. Praktycznie od miesiąca nie mieliśmy żadnych rehabilitacji.  Ale nic straconego 🙂 Już dziś udało nam się zapisać na nowy termin. 29 kwietnia do 12 maja 🙂 dwa tygodnie rehabilitacji w Zaździerzu 🙂

Wykorzystamy to, że nie jedziemy na turnus i po niedzieli odwiedzimy Reholandię i wznowimy prywatne rehabilitacje z Karoliną. A wszystko dzięki 1% podatku i darowiznom przekazanym na konto Zuzi w fundacji 🙂
Jesteśmy niezmiernie wdzięczni za każdą pomoc. Wszystkim, którzy pomagają nam w dystrybucji ulotek, przekazują swój 1%, pomagają innym rozliczyć PIT-a za symboliczny 1% dla Zuzi. Wszystkim, którzy przekazują informację o akcji zbierania podatku na naszą Zuzankę 🙂 Nie jesteśmy w stanie podziękować każdemu indywidualnie, więc czynimy to publicznie 🙂
BARDZO DZIĘKUJEMY WSZYSTKIM!!!

Akcja zbierania 1% podatku jeszcze trwa 🙂 Jeszcze jest szansa wesprzeć Zuzankę. Wystarczy w zeznaniu podatkowym wpisać

KRS 0000248920

i koniecznie dopisek ZUZIA SUCHOCKA

 

Zuzia znów w szpitalu

7 Mar

Całe 3 dni Zuzia wytrzymała z dala od szpitala. Jakiś wirus dopadł Zuzankę… Może w kolejce do kardiologa, może w poradni rehabilitacyjnej… i nie chce się odczepić…  Tym razem kolejne obturacyjne zapalenie oskrzeli. Już dawno tak się malutka nie męczyła. Być może daje o sobie znać szpitalny maraton…

w nocy „ciocie” pielęgniarki czuwały nad Zuzią… saturacja spadała do 50 więc trzeba było na stałe podłączyć tlen… meczy ją kaszel i spore zalegania… miejmy nadzieję że wkrótce Zuzanka wygra z chorobą i wróci do domku 🙂

Planowany turnus rehabilitacyjny stoi pod wielkim znakiem zapytania. Pewne jest, że nie pojedziemy 11 marca na początek. Jak zdrowie Zuzi pozwoli to postaramy się dołączyć do ekipy „12 dębów” chociaż na drugi tydzień. Chcielibyśmy spotkać się z Lilką, Hubciem, Tymkiem i Mikim w Zaździerzu. Czas pokaże czy się uda.

Dziękujemy wszystkim, którzy już przekazali swój 1% podatku na naszą kochaną Zuzankę. Wszystkim, którzy pomagają nam rozsyłać wieści o Zuzi. Jesteście wspaniali.

Jeszcze zostało dużo czasu na rozliczenie z fiskusem. Kto się jeszcze nie rozliczył wciąż może wesprzeć swoim procentem leczenie i rehabilitację Zuzanki. Przekażcie informację o Zuzi rodzinie, znajomym, sąsiadom. Każdy procent się liczy. To nic nie kosztuje, wystarczy wpisać KRS FUNDACJI ROZSZCZEPOWE MARZENIA:

KRS 0000248920

i koniecznie ZUZIA SUCHOCKA

Za każdy grosz będziemy niezmiernie wdzięczni.

Kardiolog

2 Mar

Od środy Zuzanka jest już w domu 🙂 po 9 dniach spędzonych na szpitalnej sali. Tym razem zapalenie płuc to było.

Tuż przed wyjściem ze szpitala Zuzia spotkała się jeszcze z kardiologiem 🙂 A wszystko z powodu wrodzonej wady serca – kardiomiopatii rozstrzeniowej. Dr Zabłocka, która zaczęła prowadzić Zuzię jeszcze przed porodem była bardzo zadowolona bo Zuzka urosła a serce a zwłaszcza lewa komora i lewy przedsionek nie powiększyły się. Lewa komora ma prawidłową kurczliwość 🙂 jej wymiar jest w górnej granicy normy. I niedomykalność zastawki mitralnej jest śladowa 🙂 kolejna wizyta dopiero za pół roku i jeżeli nic się nie
pogorszy to jest nawet szansa na powolne schodzenie z leków obniżających ciśnienie tętnicze. Dr Zabłocka po raz kolejny utwierdziła nas że dobrze że zdecydowaliśmy się zamknąć rozszczep, bo dzięki temu Zuzka jest wydajniejsza oddechowo 🙂 no i lepiej radzi sobie z infekcjami – łapie je równie często ale szybciej wraca do zdrowia i rzadziej dochodzi do znacznej duszności 🙂 lepiej się wentyluje. Oby tak dalej 🙂

Przy okazji z tego miejsca chcielibyśmy raz jeszcze podziękować personelowi Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Olsztynie. Personel medycznym na IV Oddziale jest najlepszy 🙂 dzięki nim pobyt w szpitalu jest nawet miły 🙂

Zuzia w szpitalu

22 Lu

Minął równiutki miesiąc od opuszczenia oddziału po ostatnim 10 dniowym pobycie z zapaleniem oskrzeli i tradycyjnie znowu Zuzia wylądowała na szpitalnej sali…Kolejny już raz powodem tego są problemy z górnymi drogami oddechowymi 🙂 Zrobili dziś Zuzi prześwietlenie płuc i pewnie wyniki będą jutro…

Praktycznie od sierpnia każdego miesiąca odwiedzamy zaprzyjaźnionych lekarzy z Oddziału Pediatrycznego IV z dr. Raczkowskim na czele oraz pielęgniarki z oddziałową „ciocią” Krysią. Cały personel oddziału stara się jak tylko może aby ułatwić nam częste pobyty w szpitalnej sali, byśmy choć przez chwile mogli poczuć się prawie jak w domu. I tak tez bywa z tą małą różnicą że ściany są przeszklone i nie ma miejsca żeby zrobić sobie coś do jedzenia.

Mamy nadzieję że Zuzi prędko uda się wrócić do zdrowia. Planujemy 11 marca wyruszyć na kolejny turnus rehabilitacyjny w tym samym kierunku co poprzednio – Zaździerz koło Płocka. Jak już kiedyś pisaliśmy udział w tych ćwiczeniach w 100% pokrywamy z pieniędzy, które udało nam się zebrać z 1% podatku za 2010 rok.

Z tego miejsca chcielibyśmy podziękować za wszystkie wpłaty przekazane na leczenie i rehabilitację naszej kochanej córeczki 🙂 Tak niewiele może wiele 🙂 Każdy może pomóc naszej kochanej Zuzance 🙂 I co najważniejsze to nic nie kosztuje 🙂 Wystarczy w PITcie wpisać

nr KRS 0000248920

i koniecznie dopisać ZUZIA SUCHOCKA

Z całego serca dziękujemy za każdy nawet najmniejszy 1% podatku. Dla Zuzi jest to szansa na intensywne rehabilitację i profesjonalny sprzęt.